Mary Hampton, présidente de l'association « Citoyens engagés de la paroisse Saint-Jean-Baptiste », un groupe communautaire de Louisiane qui lutte pour la qualité de l'air, a décidé de tout faire pour éviter de contracter le coronavirus après l'hospitalisation de Robert Taylor, le fondateur de l'association, atteint de la COVID -19 en début d'année. Elle s'est donc fait vacciner dès que possible. « Soit le vaccin me rend malade, a-t-elle expliqué, soit le virus me tue. »
Comme beaucoup d'Afro-Américains, l'hésitation de Hampton face à la vaccination découle des récits des souffrances endurées par les hommes noirs lors de l'étude de Tuskegee sur la syphilis, une expérience menée entre 1932 et 1972 qui leur a refusé un traitement vital, et de sa propre expérience d'inégalités d'accès aux soins. Elle m'a confié que sa famille et elle devaient souvent attendre des heures pour consulter un médecin, alors que les Blancs étaient pris en charge immédiatement.
Mary Hampton chez elle, près de l'usine Denka, dans la paroisse de Saint-Jean-Baptiste, le 9 février 2021. Crédit : Julie Dermansky.
L'usine Denka Performance Elastomer de la paroisse de Saint-Jean-Baptiste. Crédit : Julie Dermansky
Hampton et Taylor habitent à moins d'un kilomètre de l'usine chimique Denka Performance Elastomer, située dans la paroisse de Saint-Jean-Baptiste en Louisiane. Cette localité se trouve au cœur de la « Cancer Alley » , une zone de 80 kilomètres longeant le Mississippi entre La Nouvelle-Orléans et Bâton-Rouge, où se concentrent plus d'une centaine de raffineries et d'usines pétrochimiques.
Leur communauté riveraine était exposée à une pollution atmosphérique nocive depuis 46 ans avant que DuPont ne vende cette usine pétrochimique, qui produit du caoutchouc synthétique, à Denka le 1er novembre 2015.
Robert Taylor visite le cimetière Zion Travelers, situé à côté de la raffinerie Marathon, à Reserve, en Louisiane, où sont enterrés certains de ses proches, le 3 décembre 2020. Crédit : Julie Dermansky.
Puis, fin 2016, Taylor a créé le groupe de citoyens lorsque la petite communauté, majoritairement noire, a appris que depuis des décennies, cette usine les exposait à de nombreux produits chimiques toxiques, dont le chloroprène, que l'Agence de protection de l'environnement ( EPA ) a identifié comme un cancérogène probable pour l'homme.
Selon l’évaluation nationale des toxiques atmosphériques de l’EPA publiée en 2015 — qui évalue les contaminants atmosphériques et estime les risques pour la santé —, les résidents vivant près de l’usine Denka présentaient le risque de cancer le plus élevé du pays en raison de la pollution atmosphérique , soit près de 50 fois la moyenne nationale.
Zone à risque de Covid
À la mi-mars de l'année dernière, alors que la pandémie se propageait aux États-Unis, la Louisiane a été identifiée comme un foyer important du virus , avec la courbe d' infections à la COVID -19 la plus abrupte du pays.
Lors d'une conférence de presse le 5 avril 2020 , le gouverneur de Louisiane, John Bel Edwards, a souligné le taux de mortalité alarmant au sein de la communauté afro-américaine de la paroisse de Saint-Jean-Baptiste. Quelques jours plus tard, il a annoncé la création d'un nouveau groupe de travail sur l'équité en santé face à la COVID -19 en Louisiane , chargé d'étudier l'impact des inégalités en matière de santé sur les communautés les plus touchées par le coronavirus.
Corps de victimes du coronavirus au funérarium Treasures of Life lors de la deuxième vague de la pandémie. Crédit : Julie Dermansky.
Près d'un an plus tard, Hampton m'a confié qu'elle ne trouvait rien d'équitable dans la façon dont sa communauté a été traitée pendant la pandémie. Le groupe Citoyens Engagés estime que l'équité pour leur communauté devrait commencer par l'obligation pour le gouvernement d'obliger l'usine Denka à réduire ses émissions afin de respecter le niveau maximal de chloroprène jugé sans danger par l' EPA pour l'inhalation par l'homme tout au long de sa vie.
Le groupe « Citoyens Inquiets » n'est pas satisfait des réductions d'émissions de Denka, qui ont diminué jusqu'à 85 % après que le Département de la Qualité Environnementale de la Louisiane ( DEQ ) et l' Agence de Protection de l' Environnement (EPA) l'ont exigé. Les émissions restent toutefois constamment supérieures au niveau recommandé par l' EPA , et le groupe demande au gouvernement de prendre des mesures supplémentaires.
Si l'État souhaite réellement instaurer l'équité en matière de santé, Hampton estime que sa communauté aurait dû être prioritaire pour la vaccination, compte tenu de leur système immunitaire affaibli et de leur exposition chronique à une pollution atmosphérique nocive. « Mais ce n'est pas le cas », a-t-elle déploré.
« J’ai pu me faire vacciner car j’ai plus de 80 ans, mais je n’ai pas pu le faire pour mes enfants qui ont tous la cinquantaine et qui en ont aussi besoin. »
CF Industries, située dans la paroisse de St. James, au pied du pont Sunshine. Crédit : Julie Dermansky.
Covid et pollution chronique
Le Dr Chip Riggins, du département de la Santé de Louisiane, m'a indiqué par téléphone que l'État met tout en œuvre pour acheminer les vaccins vers les paroisses riveraines du Mississippi, notamment Saint-Jean-Baptiste et la paroisse voisine de Saint-Jacques. Il a toutefois reconnu que le processus n'avançait pas aussi rapidement qu'ils le souhaiteraient. Le Dr Riggins a évoqué de nombreux obstacles, allant du manque de pharmacies et de centres de santé, en particulier sur la rive ouest du fleuve, aux intempéries et à la quantité limitée de vaccins disponibles au moment du déploiement de la campagne.
Kevin Litten, stratège en communication au sein du département de la santé de la Louisiane, a déclaré par courriel : « À l’échelle de l’État, nous avons constaté que la COVID -19 touchait de manière disproportionnée les communautés de couleur. »
Il m'a orienté vers le tableau de bord COVID -19 de la Louisiane et les données fournies sur le site web du département lorsque j'ai demandé si le département de la santé pouvait quantifier la disparité des cas et des décès dans les paroisses de Saint-Jean-Baptiste et de Saint-Jacques, par rapport au reste de l'État.
L'église baptiste Rock Zion, près de Baton Rouge, jouxte une zone industrielle. Crédit : Julie Dermansky.
L'usine chimique St. Charles de Dow à Hahnville a récemment conclu un accord avec le gouvernement pour réduire ses émissions nocives. Crédit : Julie Dermansky.
Une nouvelle étude publiée dans l' European Journal of Environment and Public Health s'est penchée précisément sur ce sujet. Elle a utilisé ces données exactes pour évaluer le lien entre l'exposition chronique à la pollution atmosphérique et la COVID -19 dans la « Cancer Alley ». L'étude a révélé des taux d' infection et de mortalité liés à la COVID -19 plus élevés dans les 11 paroisses de cette zone. Les habitants de la paroisse Saint-Jean-Baptiste avaient plus de cinq fois plus de risques de mourir de la maladie que ceux des autres paroisses, selon les chercheurs.
Ces résultats corroborent d'autres recherches établissant un lien entre les effets de la pollution atmosphérique chronique sur la pandémie en Chine, en Europe et dans d'autres régions des États-Unis.
« Ces effets aux États-Unis sont dus à l’inaction face aux injustices environnementales et structurelles et aux inégalités en matière de santé en Louisiane », écrivent les auteurs. (Le lieutenant-général à la retraite Russel Honoré, militant de longue date pour le projet Cancer Alley et fondateur de Louisiana GreenARMY, a contribué à cette étude.)
Le fardeau qui pèse sur les communautés noires
Courtney Baloney au travail dans son entreprise de pompes funèbres de la paroisse de St. James, en Louisiane . Crédit : Julie Dermansky.
L'un des lieux où ces injustices et inégalités raciales se manifestent le plus clairement est celui des pompes funèbres. Courtney Baloney, propriétaire du centre funéraire Treasures of Life dans la paroisse de St. James, est débordé depuis le début de la pandémie. Je l'ai photographié au travail au début de la pandémie, puis je suis retourné à son établissement lorsque la deuxième vague d'infections et de décès a commencé à la fin de l'année dernière et s'est poursuivie cette année.
Baloney trouve déchirant de voir l'impact de la pandémie sur la communauté, et il se démène pour apporter tout le soutien possible à ceux qui ont perdu des êtres chers à cause du coronavirus.
Le département de la Santé de Louisiane a reconnu ne pas étudier les liens potentiels entre la pollution atmosphérique et les taux d'hospitalisation et de mortalité liés à la COVID -19 dans les communautés de la « Cancer Alley », comme la paroisse de Saint-Jean-Baptiste. « La COVID -19 étant une maladie relativement nouvelle en Louisiane, aux États-Unis et dans le monde, il est encore très difficile d'établir un lien entre ses effets et ses conséquences environnementales. En Louisiane, nous ne disposons pas actuellement de suffisamment d'informations pour établir ces liens », a déclaré Litten par courriel.
Baloney n'est pas surpris que le département de la santé de la Louisiane ne cherche pas de lien entre la pollution de l'air et le nombre de décès liés à la pandémie, mais il affirme en constater les effets quotidiennement dans sa propre communauté de Cancer Alley et dans son travail.
La clinique de droit environnemental de Tulane a publié en mai 2020 une analyse du lien entre la COVID -19 et les communautés riveraines des frontières. Cette première étude a révélé que les communautés noires sont surchargées à la fois par les décès liés à la COVID -19 et par les polluants atmosphériques qui nuisent aux systèmes respiratoire et immunitaire.
« La pandémie de COVID -19 révèle l’urgence et le caractère crucial de la réduction de l’impact de la pollution atmosphérique sur les communautés noires et économiquement défavorisées de Louisiane », a déclaré Kimberly Terrell, co-auteure du rapport, publié ultérieurement dans la revue Environmental Justice , dans un communiqué de presse. « Notre étude, parmi tant d’autres, démontre qu’une exposition prolongée à des polluants atmosphériques nocifs doit être considérée comme un facteur de risque préexistant à la COVID -19. »
Wilma Subra est conseillère technique auprès de l'association de défense de l'environnement Louisiana Environmental Action Network et travaille avec le groupe Concerned Citizens depuis 2016. « Si l'on souhaite étudier le lien entre la pollution et l'impact de la COVID -19 sur les communautés riveraines des sites d'exploitation, il faudrait renforcer la surveillance des composés organiques volatils et des particules fines », m'a-t-elle expliqué. Selon Mme Subra, l'idéal serait que l'État surveille ces deux types de polluants aux abords de toutes les usines polluantes situées à proximité des zones résidentielles. « On pourrait ensuite comparer les résultats aux dossiers hospitaliers des personnes qui contractent la maladie », a-t-elle ajouté.
Taylor, qui est maintenant sorti de l'hôpital et reprend des forces, m'a dit au téléphone qu'il n'était pas surpris que l'État de Louisiane n'examine pas les liens potentiels entre la mauvaise qualité de l'air dans sa communauté et les impacts du coronavirus.
Lui et les membres de son groupe estiment que les autorités environnementales de l'État et le département de la santé ont œuvré contre eux dès le départ. Taylor a souligné que le Dr Chuck Carr Brown, secrétaire du Département de la qualité environnementale de la Louisiane, avait qualifié le groupe de semeurs de peur lors de la réunion du conseil paroissial de décembre 2016, lorsque celui-ci avait demandé à ce dernier d'obliger Denka à réduire ses émissions de chloroprène au niveau jugé sûr par l' EPA . Brown a par la suite tenté de nuancer ses propos, mais n'a jamais exprimé son soutien à une réduction des émissions de Denka supérieure à 85 %.
Une étude de santé réalisée par le Réseau universitaire pour les droits humains ( UNHR ), publiée en juillet 2019, a démontré que la communauté de Taylor est fortement exposée aux risques de cancer et autres problèmes de santé liés à la présence de substances chimiques toxiques dans l'air. Une version actualisée et évaluée par des pairs de ce rapport, auquel Taylor et Hampton ont contribué, a été publiée le 18 février dernier dans la revue Environmental Justice.
En novembre 2019, le département de la Santé de la Louisiane a annoncé son intention de mener une enquête scientifique inédite sur les cas de cancer aux alentours de l'usine Denka, près de la paroisse de Saint-Jean-Baptiste.
« Au lieu de nous aider après la publication de l'étude sanitaire, l'État a décidé de mener sa propre étude », a déclaré Taylor. Bien qu'il salue l'initiative de l'État, il estime que cela ne devrait pas empêcher les autorités de prendre des mesures pour protéger la population des émissions de la centrale. « L' EPA a signalé un risque accru de cancer pour notre communauté. Nous ne devrions pas avoir à attendre d'être atteints d'un cancer pour confirmer les dires de l' EPA . »
Le Conseil de la santé a chargé l'Université d'État de Louisiane d'envoyer des étudiants au domicile des résidents situés dans un rayon de 1.5 kilomètres autour de l'usine Denka afin de recueillir des données sur les cas de cancer et de les comparer aux dossiers médicaux. Si ces données diffèrent de celles du Registre des tumeurs de Louisiane, qui recense les cas de cancer dans l'État, elles seront mises à jour.
En raison de la pandémie, le sondage se déroule par téléphone et non en personne. Cependant, Taylor doute de l'efficacité de cette méthode dans cette communauté. Il n'a encore reçu aucun appel de la part des participants à l'étude, et les quelques membres de la communauté qu'il connaît et qui ont été contactés lui ont confié que les questions posées leur paraissaient incompréhensibles. Hampton a souligné que les membres de la communauté qu'elle connaît et qui ont participé à l'étude ne se sentaient pas à l'aise de parler de l'état de santé de leur famille au téléphone.
Comptage des décès
Une victime du Covid-19 est enterrée dans la paroisse de St. Charles, en Louisiane , le 30 janvier 2021. Crédit : Julie Dermansky.
Bien que les données du registre des tumeurs de Louisiane ne fassent pas état d'une augmentation des décès dus au cancer liée à la pollution industrielle dans la « Cancer Alley », certains défenseurs de l'environnement doutent de leur fiabilité. C'est également l'avis de Baloney, propriétaire d'une entreprise de pompes funèbres, qui affirme sans hésiter que les raffineries de pétrole et les usines pétrochimiques environnantes ont un impact sur la santé de sa communauté.
Le registre des tumeurs fonde son décompte des cancers sur les rapports des dossiers médicaux, a souligné Baloney. Or, il a accompagné de nombreuses familles ayant perdu des proches décédés sans avoir consulté de médecin. Avec l'augmentation des décès pendant la pandémie, le registre des tumeurs devrait constater une baisse des décès attribués au cancer, explique-t-il, car le coronavirus a été la principale cause de décès pour de nombreuses personnes, même celles atteintes d'un cancer.
Courtney Baloney en tête des porteurs de cercueil lors d'un enterrement dans la paroisse Saint-Jean-Baptiste le 10 octobre 2020. Crédit : Julie Dermansky.
Femme portant un masque K95 lors des funérailles, le 30 janvier 2021, d'un proche décédé de la Covid-19. Crédit : Julie Dermansky.
Funérailles dans la paroisse de Saint-Jean-Baptiste le 10 octobre 2020, alors que la Louisiane était frappée par une deuxième vague de la pandémie. Crédit : Julie Dermansky.
De plus, Baloney soupçonne l'État de Louisiane d'avoir sous-estimé le nombre de décès dus au coronavirus dès le départ, en raison du manque de centres de dépistage gratuits dans la « Cancer Alley ». De nombreuses personnes dont il a embaumé les corps l'an dernier n'ont jamais été testées ni examinées par le médecin légiste ; il est donc impossible de déterminer si elles sont décédées de la COVID -19.
Certaines églises de Louisiane n'organisent toujours pas de cérémonies funéraires, et beaucoup de celles situées dans les quartiers touchés par le cancer interdisent les cercueils ouverts. Cette réalité est particulièrement difficile à vivre pour les familles noires, explique Baloney, car les veillées funèbres sont une tradition profondément ancrée dans la culture noire américaine.
Personnes quittant les funérailles de Samuel Gordon à St. James Parish le 5 décembre 2020. Crédit : Julie Dermansky.
Des membres de la famille assistent aux funérailles de Samuel Gordon à St. James Parish, dans une église aménagée de façon à ce qu'une rangée sur deux soit occupée. Crédit : Julie Dermansky.
Inhumation de Samuel Gordon à la paroisse de St. James le 5 décembre 2020. Crédit : Julie Dermansky.
Il considère que priver les familles noires d'un recueillement après le décès d'un proche est une autre forme d'injustice raciale. Selon les CDC , il n'existe aucun risque connu à assister aux funérailles d'une personne décédée de la COVID -19. Lorsque les églises sont ouvertes pour les funérailles mais interdisent les recueillements, Baloney explique qu'il organise ces derniers dans son entreprise de pompes funèbres, et les funérailles également si nécessaire. Il précise qu'il veille à ce que les participants respectent les consignes sanitaires, notamment la distanciation sociale et le port du masque.
Ayant été témoin direct de la douleur et de la dévastation causées par cette pandémie, notamment pour les communautés noires de Cancer Alley, Baloney confie qu'il aspire à un retour à la normale. Mais comme beaucoup, il a le sentiment que ce temps ne saurait arriver assez vite.
Les photos de ce reportage ont été réalisées grâce au soutien financier de la Fondation Magnum.
Image principale : Courtney Baloney, entièrement équipé de protections individuelles , travaille dans son entreprise de pompes funèbres, le Treasures of Life Center for Life Funeral Services, située dans la paroisse de St. James. Crédit : Julie Dermansky
